人不可貌相

記者陳佳伶∕新營報導

湘晴舞蹈負責人吳湘晴九日下午四時卅分將在新營文化中心演藝廳演出「愛 舞獻」，舞出罕見疾病族群的困境、掙扎與堅毅，售票所得將全數捐給社團法人台灣生命之窗慈善協會。

吳湘晴說，透過市議員蔡育輝介紹，認識「台灣生命之窗慈善協會」，該協會是由ＳＭＡ家庭組成的非營利組識；脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，ＳＭＡ），ＳＭＡ俗稱漸凍症，是罕見的體染色體隱性遺傳疾病，在沒有治療情況下，患者會隨時間持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，甚至無法呼吸，目前全台估計至少有四百名ＳＭＡ患者。

演出當天可欣賞小朋友以傳統舞蹈、街舞等各種舞蹈表演罕病族群的故事；也會展出ＳＭＡ部分藝術作品，希望能透過不同形式，讓大眾認識ＳＭＡ樣貌，了解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅。

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，全球首個治療ＳＭＡ的藥物在二０一六年問世，世界各國都因治療的迫切性快速給付ＳＭＡ救命藥，該協會不斷努力，希望健保擴大給付涵蓋更多病友；感謝蔡育輝議員的介紹、湘晴舞蹈負責人吳湘晴安排舞蹈演出，讓更多人了解ＳＭＡ的故事。